منتديات تدلـل1 - الأمراض النادرة

يعد المرض نادرًا إذا أصاب وا�*دًا من كل 2000 شخص من السكان، فكثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وبالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر. هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئًا ثقيلاً وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواض�*؛ لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الص�*ة العامة.

خصائص الأمراض النادرة:
الأمراض النادرة غالبًا ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت وت�*دث للمريض انتكاسات ص�*ية متكررة.
تعطل الأمراض النادرة �*ياة المرضى في كثير من الأ�*يان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية.
تسبب الأمراض النادرة الألم والمعاناة للمريض وعائلته.
لا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال.
هناك ما يراو�* بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة.
75٪ من الأمراض النادرة يصيب الأطفال.
30٪ من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة.
80٪ من الأمراض النادرة أسبابها وراثية.
الأمراض النادرة هي نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية، وال�*ساسية، والأسباب البيئية.

أمثلة للأمراض النادرة:

هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة تشمل الأمراض النفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، أمراض الكروموسومات، الأمراض الجلدية، العدوى، الغدد الصماء، أمراض الجهاز البولي، أمراض العظام، فبعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والالبينو لها أسماء معروفة للعامة، والأمراض الأخرى ت�*مل اسم الطبيب المكتشف لها أو �*تى تنسب لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض به وعلى سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور.

عدد الأمراض النادرة التي لها علاج:

كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافٍ. وكثير منها لم يتم �*تى دراسته بأب�*اث طبية �*تى الآن، وفي كثير من الأ�*يان يعاني الأشخاص المصابون بمرض نادر عدم توافر الرعاية الص�*ية اللازمة والمناسبة لإيجاد �*لول لمشكلاتهم الص�*ية كعدم القدرة على التشخيص الدقيق أو عدم توافر أدوية مناسبة لعلاج ال�*الات المرضية في المؤسسات الص�*ية.